In 2019 kreeg ik na een jaar van klachten (en talloze medische onderzoeken) van een arts in het UZ Leuven te horen dat mijn chronische spier- en gewrichtspijn, slaapstoornissen, chronische vermoeidheid en geheugen- en concentratieproblemen op fibromyalgie wezen. Ik kreeg echter amper uitleg. Het enige wat de arts me zei, was dat ik er maar mee moest leren leven. Hoe ik dat dan precies moest doen, werd er echter niet bij gezegd dus ging ik zelf op zoek naar informatie.
Het resultaat? Een hele plank in mijn boekenkast met boeken over deze aandoening. Het waren echter stuk voor stuk boeken die focusten op het lichamelijk aspect. Ook mijn online zoektocht naar meer informatie maakte me niet veel wijzer: het leek wel alsof er alleen informatie te vinden was over hoe je fibromyalgie kan diagnosticeren en wat de symptomen en mogelijke oorzaken zijn. Of het ging om websites van verkopers die beweerden dat hun (dure) voedingssupplementen of voedingsadviezen al je klachten op miraculeuze wijze als sneeuw voor de zon deden verdwijnen. Ik was inmiddels ook lid geworden van meerdere lotgenotengroepen op Facebook maar ook daar bleek dat artsen zich er veelal vanaf maakten met een “je moet er maar mee leren leven”.
Wanneer je als patiënt op die manier aan je lot wordt overgelaten, is er echter nog weinig sprake van leven en ben je vooral bezig met overleven. En dat is iets waar ik me niet bij neer wilde leggen: ik wilde geen leven dat enkel nog draaide rond mijn chronische pijn en alles wat niet meer kon. Dus ging ik me verdiepen in allerlei manieren en technieken die me zouden helpen om weer positiever naar mezelf en naar mijn leven te kijken en die ook de piekermolen in mijn hoofd even on hold zouden zetten. Naast het uittesten van deze tools en technieken, wilde ik ook meer te weten komen over het psychologische rouwproces dat je als chronisch (pijn)patiënt doormaakt en hoe je kan leren om datgene te aanvaarden wat je eigenlijk niet wil aanvaarden.
Dat allemaal uitzoeken en uitgebreid uittesten kostte me heel veel tijd, wilskracht en energie maar het heeft er uiteindelijk wel voor gezorgd dat ik weer ging leven in plaats van enkel te overleven. De chronische pijn, vermoeidheid, slaapproblemen en geheugen- en concentratiestoornissen zijn tot op de dag van vandaag nog steeds mijn dagelijkse compagnon de route maar door er op een andere manier mee om te gaan, kan ik nu wel oprecht zeggen dat ik voor mezelf een fijn en waardevol leven heb gecreëerd en dat ik mezelf omarm met alles wat ik (niet) ben en/of heb.
Ik was al die tijd ook lid gebleven van de vele lotgenotengroepen op Facebook en het raakte me heel erg dat anderen (net als ik voordien) letterlijk verloren liepen omdat hun hele leven beheerst werd door hun klachten. Dat ze het mentaal en emotioneel zo moeilijk bleven hebben en verloren liepen in hun zorgen, angsten en negatieve gedachten terwijl ze daarenboven ook nog eens moesten omgaan met het onbegrip en de kwetsende reacties van de buitenwereld was zo herkenbaar voor mij. Ook het feit dat niemand wist dat je als chronisch pijnpatiënt door een specifiek rouwproces gaat waar heel veel verschillende gevoelens bij komen kijken en dat er ook allerlei zelfzorgtechnieken bestaan die voor een aanzienlijke verbetering van je levenskwaliteit en emotionele en mentale gezondheid kunnen zorgen, bezorgde me letterlijk heel wat déjà vue gevoelens. Dit was allemaal zo herkenbaar voor mij en ik wilde iets doen om hen te helpen maar ik wist niet hoe of wat ik dan precies kon doen. En toen kwam de coronapandemie…
Tijdens die eerste lockdown kocht ik op een gegeven moment een boekje over creativiteit van de Amerikaanse spreker en schrijver Austin Kleon waarin hij onder meer als tip geeft om het boek te schrijven dat je zelf wil lezen. Dat ene zinnetje volstond voor mij om een zaadje te planten in mijn hoofd: wat als ik het boek zou schrijven dat ik zelf zo graag had willen lezen toen ik mijn fibromyalgiediagnose kreeg maar nergens kon vinden? Op die manier kon ik mijn lotgenoten effectief helpen en kon ik hen een lange zoektocht besparen zodat ze hun kostbare tijd en energie niet hoefden te besteden aan het doorspitten van allerlei boeken en het volgen van talloze webinars en cursussen.
Dat zaadje laten uitgroeien tot een concreet idee en het vervolgens in een manuscript gieten, is een heel lang proces met heel veel ups en downs geweest. Het schrijven zelf ging bijvoorbeeld vaak letterlijk moeizaam omwille van de pijn en verkrampingen in mijn vingers en handen maar ook mijn hoofd wilde niet altijd meewerken waardoor ik niet de juiste woorden vond of er gewoonweg niet in slaagde om coherente zinnen te typen. Na vier jaar ben ik er dit jaar echter eindelijk in geslaagd om niet alleen mijn manuscript af te maken maar ook een uitgever te vinden die het een kans wil geven. Mijn geluk kon dan ook niet op toen ik enkele maanden geleden het contract met de uitgeverij ondertekende. De voorbereidingen voor de effectieve publicatie van “Het Fibromyalgie Selfcareboek – over rouw, opnieuw beginnen en de kracht van zelfzorg” zijn intussen succesvol afgerond en het boek is sinds kort verkrijgbaar bij alle bekende boekhandels in België en Nederland zoals Standaard Boekhandel en FNAC (ook in hun webshop) en bij Bol.
Als je me vraagt wat mijn mooiste, gelukkigste en meest onvergetelijke moment van 2024 is dan hoef ik dus niet lang na te denken en is mijn antwoord: het feit dat ik mijn passie voor schrijven en mijn eigen levenservaring heb kunnen inzetten om anderen te helpen zodat ik de wereld toch een stukje fijner kan achterlaten dan ik ze gevonden heb… En ja, dat klinkt misschien wat melig of cliché maar dat maakt het niet minder waar(d).
©Ziel&Zo2024
תגובות